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自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇:8個美國案例,從臨床、倫理、法律、機構議題作探討,理解西方最先進的死亡自決觀念及實踐方法,走向善終

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《斷食善終》作者畢柳鶯,深受啟發、鄭重推薦——

這是一本探討「自主斷食,善終選擇」的聖經等級著作、實用級教科書。





當疾病已到不可復原,身心痛苦無法忍受時,病人可不可以自主選擇斷食往生?

自主斷食算不算「自殺」?醫護人員該不該參與其中,讓過程更平順、更安詳?



8個美國案例,4項關鍵議題(臨床、倫理、法律、機構),完整呈現美國有關「自主斷食」的完善評估程序、醫療準則,和臨終照顧。



新光醫院神經科主治醫師、臺灣大學醫學系副教授  汪漢澄——專業翻譯



特別推薦——

吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師

李柏翰/臺灣大學全球衛生學程助理教授.法律白話文運動資深編輯

常佑康/台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師

畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授

賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授

羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長

(依姓氏筆劃排序)



///

什麼是「自主斷食」?

當病人沒有問到關於自主斷食的選項時,該主動告訴他嗎?

倫理上可以容許病人自主斷食、容許醫療提供者及家人支持它嗎?

如果機構照護者出於他們的道德反對病人自主斷食,那是出於專業、還是純屬個人意見?

所有認真考慮自主斷食的病人都必須經過精神科的評估?

違背病人的指示給予餵食是一種暴行?

到底什麼時候該啟動自主斷食?

……



當台灣還在抗拒為無法復原的失能臥床病人撤管的時候,西方國家已經跨過謹慎篩選插管適用對象、無復原跡象時主動撤管,或甚至拒絕醫療給付這樣的無效醫療,來避免這種不人道的現象。當台灣還在質疑自主斷食合不合法、該不該進行時,美國已經就自主斷食作了專業且細緻的評估,並且提供了縝密的實踐方法。



人類的平均壽命延長了,健康的時間雖然延長,但生病的時間也延長了。有兩類的人希望能有一個好的加速死亡方法:一、正面臨難以承受的痛苦者;二、未來可能要面對難以承受的痛苦者。



自主斷食(VSED)是一位當下已經病重或將會病重的患者,有意決定用完全停止吃喝來加速自身死亡的做法。它的過程乍看似乎有點殘忍,但大多數實際執行自主斷食的人,如果有著經驗豐富、技巧熟練的臨床夥伴合作的話,會發現它其實是可以忍受並且有意義的。



自主斷食提供了那些正面臨難以承受的痛苦的人,或未來可能要面對難以承受的痛苦的人,一個相對安詳且在自我控制下的死亡過程。若對「自主斷食」有充分的認識,這些人也將會因為知道有這個方法,而不必再活在恐懼之中。



本書以八個美國的病例為基礎,從臨床、倫理、法律、機構等面向,探討自主斷食的可行性與可接受性。



書中提供了完整的正反論點以及議題思索,每項討論都與真實案例緊密結合,作者文筆生動,引領我們深入思考關於生活的品質、生命的價值、人的自主權與決定權、醫療角色在生命終末時的轉變……等課題。



本書的編者與作者,涵蓋了安寧緩和醫學、精神科、法學、倫理學、生命終末選擇倡導者等領域最具代表性的人物。主編之一提摩西.奎爾(Timothy E. Quill)是推動美國安樂死立法以及執行自主斷食(VSED)的先鋒,擔任過美國安寧緩和協會理事長,「並得到安寧緩和遠見者」的殊榮。



全書有真實的案例故事,有專業的評估說明;文字敍述生動,內容豐富易懂。



它可以幫助我們理解西方最先進的死亡自決觀念以及實踐方法,也可以透過同理書中案例主人翁的所思、所感,對自主斷食的歷程如何進行、有何挑戰、如何照護,有深入的了解;認知到生命終末的自主權,原來可以掌握在我們自己手上。



這本書所談的議題,在美國屬於先驅,藉由引進美國專業的先進做法,思考台灣可以如何借鑑參考。對醫療專業人員或一般讀者,都是極佳的參考。



●專業推薦



在對死亡議題避而不談、對飲食有過度的執著、對於撤除無效的人工餵食管還天人交戰、躊躇不前的台灣,本書對於病人臨終自主選擇的討論,無疑是具有非常大的啟發與衝擊。值此時刻,本書的中譯本出版,具有相當的重要性,因為我們亟需突破固有迷思與框架的新觀念,引領台灣在善終的領域邁向一個新的未來。

——畢柳鶯(衛福部台中醫院復健科資深教學醫師,《斷食善終》作者)



本書無疑是一本非常重要的著作。它讓我們此後在思索「生命終末」這個並不愉快但又避無可避的主題時,能夠擁有更寬廣的視野,或許也能抱著更寬容的態度。這本書表面上是向人們提出一個選擇,但它所真正要說的,其實是人對自己生命的「自主」,以及對他人生命的「尊重」。

——汪漢澄(新光醫院神經科主治醫師,臺灣大學醫學系副教授)



這是一本注定會影響到與死亡相關的行動、方針,以及論述的重要書籍。它對於醫護人員、倫理學者、律師、管理者,以及政策制定者,還有那些權衡生命終末選項的個人以及家庭,都將是個重要的資源。

——湯瑪斯.莫瑞博士(Thomas H. Murray PhD)/黑斯廷斯中心榮譽主席(President Emeritus, The Hastings Center)
  • 推薦序 我們所抗拒的,歐美早已超越
  • 譯者序 決定生命的終點:對規範的挑戰,還是對自主的尊重?
  • 前言
  • 致謝
  • 簡介
  • 第一部 有決定能力者的自主斷食
    • 第1章 代表性案例
      • 案例1.1–艾爾(Al)
      • 案例1.2–比爾(Bill)
      • 案例1.3–H太太
      • 案例1.4–G.W.
    • 第2章 臨床議題
    • 第3章 倫理議題
    • 第4章 法律議題
    • 第5章 機構議題
    • 第6章 自主斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會
  • 第二部 無決定能力者的預立醫療指示斷食
    • 第7章 代表性案例
      • 案例7.1-H太太
      • 案例 7.2. - 史蒂夫(Steve)
      • 案例 7.3. - 派翠西亞(Patricia)
      • 案例 7.4. - 查爾斯(Charles)
    • 第8章 臨床議題
    • 第9章 倫理議題
    • 第10章 法律議題
    • 第11章 機構議題
    • 第12章 預立醫療指示斷食的最佳實踐,持續挑戰,以及機會
  • 附錄
    • 附錄A 斷食預立醫療指示的建議涵蓋要件
    • 附錄B 斷食預立醫療指示範例
    • 附錄C 死亡診斷書的死因
    • 附錄D 立場聲明及臨床指引
    • 附錄E 個人陳述
    • 附錄F 詞彙表
  • 編著人簡介
  • 參考資料

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